梁海欣（香港性文化學會特約研究員）

美國網紅傑西·里奇韋(Jesse Ridgway)的妻子懷孕了，早陣子他們在YouTube上舉辦了一場性別揭曉派對，與觀眾們分享了這個好消息——是個男孩！

然而，不久之後，這對夫婦作出了一個沉重的決定——墮胎，因為檢測結果顯示孩子很大機會患有唐氏綜合症。里奇韋日前表示，這是個非常艱難的決定。[1]

的確，唐氏症兒童和其家庭需要面對許多困難和挑戰，但他們就必須走上墮胎這條路嗎？常言道：「方法總比困難多。」現今社會醫學昌明、人民教育水平提高，我們其實有許多資源支援唐氏症兒童及其家庭。「心境決定你的處境」，換個角度看，唐氏症兒童可以是給世界的祝福，而非詛咒。

心境決定你的處境
一項發表於2025年的研究調查了唐氏症兒童照顧者的經歷和感受，[2]發現唐氏症兒童的家庭雖然面對許多困難，但並非一面倒只有負面經歷和感受，當中有些受訪者表示他們很喜歡這個孩子、學會了不以貌取人、更形容孩子是天使。其中的關鍵在於正向思維和保持希望，[3]以及外在各方的專業支援。[4]

在「主題七：家庭適應與自我成長」中，他們提到「唐氏症兒童的出生會給照顧者帶來最初的身心負擔。來自家庭成員的內部支持和社會專業人士的外部支持有效地緩解了照顧者的壓力。他們在與孩子的日常互動中獲得了積極的經驗，發現了新的生活視角，最終逐漸調整了心態，消除了原有的偏見，並對唐氏症兒童抱持樂觀的希望。」[5]

選擇正向思維並保持希望，即使面對許多困難，仍能一一克服，平安度日。研究發現「照顧者們對孩子抱持樂觀的態度和希望，與孩子互動時獲得正面的經驗，認識生命的重要性，並相信孩子有潛力克服困難。養育唐氏症兒童改變了照顧者對世界、自身和他人的看法，消除了對唐氏症兒童、其他殘疾兒童，以及對其家庭外觀上的偏見。他們努力促進和支持孩子的成長，例如在家中設置獨立的物理治療室，為孩子的未來儲蓄，以及分擔照顧責任。」

有唐氏症兒童的家長曾分享到：「他是我們的孩子。我們說過，『我們想要他。』我們並沒有差別對待他……他是個非常討人喜歡的孩子，總是笑瞇瞇的，有一顆充滿愛的心……他的眼神會說話。我養育過另一個孩子，但他是很獨特的。」[6]

另一家長表示：「自從他出生後，我學會了不以貌取人。我摒棄了這種偏見。所有的事情都可以透過溝通和愛來解決。」

有家長形容唐寶寶為天使：「這個孩子純潔無瑕。和他在一起的時候，我感覺就像上帝的天使在我身邊。每當我為他做些什麼，我都會感到一種心靈的慰藉，一種由衷的喜悅。」

方法總比困難多
唐氏症始終為少數，家長需要適切的資訊和支持，以照顧孩子。

研究指，在家庭支持方面，配偶是最有力的家庭成員，配偶支持度越高、婚姻品質越好，就越能更好地應對充滿挑戰的生活事件或負面環境。

社會對唐氏症兒童的態度已經發生了積極的轉變，大多數照顧者都表示得到了社會的全力支持。社會支持是唐氏症兒童父母應對壓力和接納孩子的重要資源。為了更全面地了解這種疾病並為孩子提供更好的治療，照顧者會持續尋求兒童輔導員、復健和職業訓練中心的專業醫護人員以及語言治療師的幫助。

該研究引用伊朗研究指：「這種情況給父親們帶來了安慰。祖父、祖母和其他家庭成員不僅在精神上支持父親，也在日常生活中給予幫助。」[7]

有媽媽指：「懷孕期間，我們並不知道唐氏症是什麼。我們開始研究，並加入了一個WhatsApp家庭群組……我繼續思考、研究，並關注著其他家庭群體。 」

有家長認為，現時的社會比20年前已經好多了：「我很慶幸我們現在擁有了她，而不是20年前，因為20年似乎發生了太多事。」

外在專業治療能幫助唐氏症孩子：「我每週帶她去做兩次職業治療和語言治療。在職業治療期間，她會參加運動和繪畫。經過這些治療，她的情況有了很大的改善。」

照顧者的自我照顧
研究亦記錄到照顧者自己的情緒應對：「家庭經濟狀況和資源支持不足可能成為照顧者餵食壓力的來源。較高的經濟水平和充足的專業資源可以增強餵食信心。照顧者在遇到餵食困難時常常表現出焦慮和壓力。基於這種負面情緒的應對策略包括積極應對，例如正念減壓療法（MBSR）、冥想、瑜伽等，以及消極應對，例如與壓力相關的飲食。研究發現，MBSR 在減輕殘疾兒童和慢性病兒童照顧者的壓力方面非常有效。」

有照顧者提到：「出去散步或洗個熱水澡對我的幫助很大。只是給自己一些獨處的時間，沒有孩子們在身邊。」

又有人這樣做：「我星期四和星期五休息，我會坐下來吃薯片。我想這是我的主要放鬆方式。薯片和巧克力…如果我在家，我就會坐下來邊吃邊看電視。例如早餐後吃薯片。我會很享受。我從來不會去想什麼好壞……有時這確實讓我感到難過，但沒關係。」

一方有難，八方支援
該研究發現，唐氏症兒童照顧者面臨的心理、經濟和家庭壓力，主要來自餵食壓力、教育方面的擔憂、語言障礙以及歧視和污名化。研究人員記錄了唐氏症兒童照顧者的日常照顧經驗，希望能為進一步進行旨在減輕照顧者身心壓力、提高家庭生活品質的研究提供科學依據。

消除歧視，指日可待
現時醫療和心理機構的應對機制和支持系統能強而有力地支援唐氏症家庭。至於歧視和污名化的問題，則需要持續地進行公眾教育和提升意識。

唐氏症人士過往一直受盡歧視白眼，但生命無價，他們並非低人一等，甚至是我們的老師，教曉我們生命的價值不在乎能力。願我們能與唐氏症兒童攜手創造大愛包容的世界。消除歧視，指日可待。

有興趣了解「殘障神學」者，可參考以下資源：
Theology of Disability
https://www.wheaton.edu/wheaton-center-for-faith-and-disability/disability-foundations/theology-of-disability

[1] ROOKE: Couple Who Aborted Their Baby Reveal They’re Pro-Life For Pet With Terminal Illness
https://archive.ph/QTE4s#selection-321.0-321.90

[2] Zhang, X.N., Zhang, S., Liu, C.Y. et al. Caregivers’ experience of having a child with Down syndrome: a meta-synthesis. BMC Nurs 24, 66 (2025). https://doi.org/10.1186/s12912-024-02652-y
[3] 「此外，父母的心理壓力也會影響兒童的健康及其心理和發展結果。因此，有必要關注唐氏症兒童照顧者的經歷，了解他們的壓力和需求，並提供有針對性的幫助。」 “Additionally, psychological pressure on parents can affect children’s health as well as their psychological and developmental outcomes [28]. Therefore, it is necessary to focus on the experiences of caregivers of children with DS, understand their stress and needs, and provide targeted assistance.”

Caregivers’ experience of having a child with Down syndrome: a meta-synthesis
https://link.springer.com/article/10.1186/s12912-024-02652-y

[4] 有關外在支援：“DS cannot be cured but can be improved through drug therapy [11], language intervention [12], exercise intervention [13], and other methods to enhance the quality of life of children with DS and their families. Drug therapy is commonly used to control various comorbid health conditions in patients with DS, e.g., methylphenidate is commonly used in DS with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), Cerebrolysin® is used to improve cognitive development, and thyroid hormone and folic acid are used to improve psychomotor development [11], which leads to a high drug use rate in these patients. Caregivers of patients with DS may need to monitor adverse reactions [14], compliance, and treatment outcomes strictly when the patient is receiving medication. A more complete description of the factors affecting DS medication will help improve the clinical care of patients with DS [15]. Language interventions for children with DS strive to improve their communication as well as their academic, social, and professional functions [16]. Speech therapy is effective throughout childhood [17], and complications caused by DS, such as type I diabetes, obesity, hypotonia, or osteoarthritis, can be improved through specific sports programmes. Regular daily relaxation or stretching exercises can help patients control diabetes [18], resistance training can effectively improve muscle strength, and cardiovascular and strength training have a positive impact on BMI [19].”
Caregivers’ experience of having a child with Down syndrome: a meta-synthesis
https://link.springer.com/article/10.1186/s12912-024-02652-y

[5] Zhang, X.N., Zhang, S., Liu, C.Y. et al. Caregivers’ experience of having a child with Down syndrome: a meta-synthesis. BMC Nurs 24, 66 (2025). https://doi.org/10.1186/s12912-024-02652-y

[6] Çelik P, Uzun AK. Stressful experiences and coping strategies of parents of young children with Down syndrome: a qualitative study. Mental Handicap Res. 2023;36(4):881–94. https://doi.org/10.1111/jar.13108.

[7] Gashmard R, Ahmadi F, Kermanshahi SMK. Coping strategies adopted by Iranian families of children with Down syndrome. Medicine. 2020;99(28): e20753. https://doi.org/10.1097/md.0000000000020753.